4月2日，由重庆市妇幼卫生学会罕见病与生长发育专委会主办，永川区妇幼保健院承办的“天使综合征”患教会在永川区妇幼保健院举行，为18名来自川渝两地的小患友家庭答疑解惑。
陆军军医大学基础医学院医学遗传学教研室郭洪主任、王艳艳副主任，重庆医科大学附属儿童医院康复科江伟教授，永川区妇幼保健院儿保科孙璞副主任分别作《天使综合征的诊断与预防》《天使综合征治疗进展》《天使综合征康复诊疗策略》《天使综合征的家庭养育照护》主题科普讲座，从遗传、营养、药物、康复、家庭养育等不同角度分享了该疾病的治疗进展与康复建议。
活动中，小患友和家长朋友们将写有他们美好愿望的便利贴粘贴到许愿墙上，并通过面对面建群的方式和专家们一起建立“天使综合征”患教支持小组——“天使之家”，为日后疾病的长期随访提供组织支持。随后，儿保科医务人员和专家们为他们提供了免费的中长链脂肪酸及基因检测，更好地明确了诊疗计划，并为有再生育计划的家庭提供了指导意见。
重庆市妇幼卫生学会罕见病与生长发育专委会依托专家团队技术优势，通过本次活动向家长们普及了“天使综合征”相关知识，提高了社会对“天使综合征”儿童群体的关注，拉进了医患距离，帮助小患友获得更专业的诊治，更细致的护理，减少并发症的发生，帮助患儿家长更好地参与孩子的治疗和成长。
（重庆市妇幼卫生学会 供稿）
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