7月20日,由重庆市妇幼卫生学会罕见病与生长发育专委会主办,重庆医科大学附属儿童医院承办的“低磷性佝偻病”患教会在重庆医科大学附属儿童医院顺利举办。来自重庆、四川、贵州、云南四个省市的18个小患友家庭参加活动。
重庆市妇幼卫生学会罕见病与生长发育专委会主任委员宋萃教授为活动致辞。她对参加活动的小患友及其家长表示了热烈欢迎,并介绍了本次患教会的活动意义与出席专家阵容。
南京医科大学附属儿童医院肾脏科主任医师陈颖教授、重庆医科大学附属儿童医院骨科副主任医师蔡文全教授、重庆医科大学附属儿童医院内分泌科主任医师宋萃教授分别为小患友家庭作了《认识低磷性佝偻病》《XLH对儿童骨骼的影响及其治疗》《罕见病保障政策进展》等科普讲座,从低磷性佝偻病的发病机制、诊断治疗、规范用药、规律随访、多学科合作、骨骼改变与手术治疗、保障政策等不同角度分享了该疾病的治疗进展与治疗建议。
会上,专家们为小患友家庭提供了义诊咨询服务,就疾病常见误区和家长关心的焦点问题进行答疑解惑,面向不同家庭的小患友制定个性化的诊疗与随访计划,并为有再生育计划的家庭提供了指导意见。
市妇幼卫生学会罕见病与生长发育专委会依托专家团队技术优势,向家长们宣传普及了“低磷性佝偻病”相关知识和国家惠民政策,提高了社会对“低磷性佝偻病”儿童群体的关注,同时也拉近了医患距离,帮助小患友及其家庭打破信息和知识壁垒,获得更专业的诊治,更细致的护理,减少并发症的发生,帮助患儿家长更好地参与孩子的治疗和成长。
(市妇幼卫生学会 供稿)
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